1. Objectius
L'Enquesta sobre discapacitats, deficiències i estat de salut de 1999 té els objectius següents:
- Estimar el nombre de persones residents en habitatges familiars que pateixen alguna discapacitat, i conèixer quines són.
- Conèixer l'entitat dels diferents tipus de deficiències que donen lloc a aquestes discapacitats, identificant les deficiències associades a cadascun dels grups socials.
- Conèixer les causes que han generat aquestes deficiències, per tal d'obtenir dades per a l'elaboració de polítiques socials orientades a la reducció d'aquelles deficiències susceptibles de prevenció.
- Estimar el nombre de persones que, com a conseqüència de patir una deficiència, estan en desavantatge en relació amb l'entorn i analitzar aquests desavantatges.
- Conèixer l'estructura de la població resident en habitatges familiars que pateix alguna discapacitat i buscar perfils d'estat de necessitat de la població, així com aportar informació sobre els factors de risc associats a aquests fenòmens i sobre la problemàtica de les famílies amb algun membre amb discapacitat.
Altres objectius d'aquesta activitat estadística és aportar informació sobre les diferències sociosanitàries existents entre el col·lectiu de persones amb discapacitat i les que no en tenen, així com identificar factors de risc que incideixin en l'estat de salut general de la població, mitjançant la investigació de determinats hàbits de vida, i també la utilització de serveis sanitaris.
2. Conceptes bàsics
A partir de la Classificació internacional de discapacitats, deficiències i minusvalideses (CIDDM) es va preparar una relació de discapacitats i deficiències que reflectís la casuística d'aquests fenòmens a Espanya, mantenint al màxim la comparabilitat amb l'enquesta anterior, així com en l'àmbit internacional.
La CIDDM estableix tres nivells de conseqüències de la malaltia. En un primer nivell hi ha els símptomes, senyals o manifestacions d'una malaltia en relació amb un òrgan o amb una funció d'aquest, sigui quina en sigui la causa. Aquesta manifestació de la malaltia s'anomena deficiència. Una deficiència és qualsevol pèrdua o anomalia d'un òrgan o de la funció pròpia d'aquest òrgan.
El segon nivell són les discapacitats, que són les conseqüències que la malaltia produeix en les capacitats i autonomia de la persona.
Finalment, el tercer nivell correspon a les minusvalideses, que recullen les conseqüències que la malaltia produeix a escala social i els desavantatges que origina en la persona en relació amb les altres persones del seu entorn.
Aplicar aquesta classificació planteja una sèrie de problemes pràctics. A continuació es detallen les problemàtiques detectades, així com les decisions preses per superar-les:
- Es va decidir que l'existència de discapacitat seria el punt de partida de l'enquesta. Es va adoptar aquesta opció en tenir en compte que la Classificació de les deficiències utilitza una terminologia més mèdica i de més complexitat per a personal no sanitari i que la CIDDM inclou un gran nombre de deficiències que no donen lloc a discapacitats. La utilització de les deficiències hauria decantat l'operació cap a un vessant més mèdic que social.
- Les classificacions de discapacitats i deficiències es van adaptar a un llenguatge assequible als entrevistadors i entrevistats.
- Si la discapacitat és una limitació de la persona que fa impossible o dificulta greument la realització de l'activitat normal de la persona, el primer pas és delimitar els actes primaris elementals per poder preguntar quin o quins és incapaç de realitzar. Com que el nombre d'activitats que pot realitzar una persona és indefinit, es van haver d'escollir les fonamentals.
- Les discapacitats poden no donar-se soles, ja que una persona pot tenir dues o més discapacitats que poden ser independents entre si o tenir l'origen en una mateixa deficiència. Això va obligar a prendre una decisió sobre quines deficiències calia estudiar.
- S'ha de determinar a partir de quin moment una discapacitat és objecte d'estudi, ja que algunes discapacitats notòries poden no limitar de forma greu el comportament de la persona; per això, s'ha de precisar amb claredat en quins casos s'ha de recollir una discapacitat.
- En relació amb el punt anterior, una altra qüestió a plantejar-se és quan una discapacitat és objecte d'estudi d'acord amb la seva permanència més o menys gran en el temps, ja que una limitació passatgera pot ser superada.
- Per al cas d'algunes persones que considerin que la discapacitat pot deixar de ser-ho amb ajudes d'algun instrument, també es va establir un criteri.
- Un altre punt important és l'edat: és difícil saber si una discapacitat tindrà caràcter de permanència o serà transitòria en els menors, o bé si pot tenir algun problema que li produeixi aquesta limitació en el futur i que ara pugui no ser detectable. Això també es pot donar en la gent gran, com en el cas d'algunes discapacitats, com per exemple la discapacitat de conduir un vehicle en una persona de 80 anys, que són discutibles. És per això que s'han establert diferents grups d'edat en el moment de presentar els resultats.
Les solucions a aquestes dificultats són les següents:
- S'entén per discapacitat, als efectes de l'estudi, tota limitació greu que afecti de forma duradora l'activitat de la persona que la pateix i que tingui l'origen en una deficiència.
- Per a tota persona entrevistada es recullen totes les discapacitats que pateixi, siguin o no independents entre elles.
- Es tracta de quantificar les discapacitats percebudes per les persones; per això es recolliran totes les discapacitats que la persona estimi que limiten greument la seva activitat.
- Una limitació es considera de llarga durada quan la seva naturalesa porti implícit aquest caràcter, o quan el temps que fa que es pateix o la suma del temps que fa que es pateix i el que s'espera que es pateixi siguin iguals o superiors a l'any.
- S'investiguen totes les discapacitats que pateix una persona, encara que les tingui superades amb ajudes tècniques. S'ha de puntualitzar que es consideren discapacitats aquelles que hagin estat superades amb ajudes tècniques externes i queden excloses aquelles que s'hagin superat amb l'ús d'ajudes tècniques internes.
- Per salvar el problema dels menors i la gent gran, s'han establert tres grups d'edats. El primer de nens de 0 a 5 anys, el segon de 6 a 64 anys i el tercer de les persones amb 65 anys i més. En el cas del grup més gran de 64 anys, s'estudien les mateixes variables que en el grup de 6 a 64 anys, però els resultats es presenten separats.
A continuació donem les definicions de les característiques fonamentals objecte d'estudi d'aquesta enquesta.
S'entén per discapacitat percebuda, a efectes d'aquest estudi, tota limitació greu que afecti de forma duradora l'activitat del qui la pateix i tingui el seu origen en una deficiència. També es recullen algunes discapacitats que no tenen l'origen en una deficiència, sinó que obeeixen a processos degeneratius en els quals l'edat de la persona influeix decisivament. Una activitat està limitada greument quan així ho estimi el mateix subjecte; és a dir, es tracta de quantificar les discapacitats percebudes per la població objecte d'aquesta enquesta.
Les persones poden realitzar nombroses activitats a la vida quotidiana, però a efectes de l'Enquesta només s'ha recollit informació sobre un nombre limitat d'aquestes activitats bàsiques i comunes. D'aquestes 36 activitats de la vida diària escollides s'ha preguntat el nivell de dificultat per portar-les a terme. Per tal de ser categoritzat com a persona amb discapacitat per portar a terme les activitats de la vida diària, s'ha considerat que com a mínim tingui alguna discapacitat de les següents:
- canvis de les posicions del cos
- llevar-se
- anar-se'n a dormir
- desplaçar-se dins de la llar
- deambular sense mitjà de transport
- rentar-se i controlar les necessitats
- vestir-se
- menjar i beure
- tenir cura de les compres, dels menjars, de la neteja i planxar la roba
- tenir cura de la neteja i manteniment de la casa
- tenir cura del benestar dels membres de la llar
3. Fases de l'enquesta
Abans de realitzar l'enquesta definitiva, durant l'any 1998 es va realitzar una enquesta pilot, amb l'objectiu de detectar i valorar les possibles incidències que puguin aparèixer en el treball de camp. Concretament es va valorar les dificultats de les llars a respondre l'enquesta, així com la dels agents entrevistadors a realitzar-les. La prova pilot va ser realitzada per 8 persones entrevistadores sobre una mostra de 500 habitatges familiars.
Amb el qüestionari i la planificació definitiva del treball de camp, aquesta operació estadística ha estat realitzada en tres fases. En cadascuna d'aquestes fases s'ha demanat a la llar que contestés una de les parts en què s'ha dividit el qüestionari complet.
Primera fase: Qüestionari de la llar
En la primera fase s'intenta captar tots els membres de la llar o persones residents en la llar entrevistada que pateixin alguna discapacitat o limitació. Per això es passa una bateria de preguntes per determinar totes les discapacitats que pateix cada persona. Així mateix es demana informació de tots el membres de la llar sobre edat, sexe, nacionalitat, estat civil, relació amb la persona principal de la llar i altres temes fonamentals com nivell d'estudis, relació amb l'activitat econòmica, situació professional, ocupació, activitat de l'establiment, cobertura sanitària, possessió del certificat de minusvalidesa o internament en un establiment col·lectiu durant els últims 12 mesos. També es demana informació sobre el tipus de llar i la composició d'aquesta, el nivell d'ingressos regulars de la llar i prestacions socials extraordinàries rebudes.
Segona fase
Es divideix en dos qüestionaris diferents segons si la persona té 6 anys i més, o bé és un infant fins a 6 anys.
A. Qüestionari de discapacitats i deficiències a persones de 6 anys i més
Es tracta d'entrevistar les persones de 6 anys i més que són objecte d'estudi, és a dir que pateixin alguna discapacitat. S'obre un qüestionari de discapacitats i deficiències a cadascuna de les persones de 6 anys i més dins la llar que manifestin en l'anterior qüestionari que pateixen alguna discapacitat. Se'ls demana que informin sobre el grau de severitat de cada discapacitat, pronòstic evolutiu, edat d'inici i informació addicional sobre les ajudes tècniques i assistència personal sol·licitades tant rebudes com desateses, així com la deficiència que ha originat cadascuna de les discapacitats.
Una vegada determinades per a cada persona les discapacitats que han estat causades per la mateixa deficiència, es pregunta el problema que va causar aquesta deficiència, la durada, l'edat d'inici. També es demana informació relativa a la cura personal, a la pertinença a entitats i organitzacions no governamentals, així com a canvis de residència deguts al patiment de la discapacitat. Una part del qüestionari tracta del grau d'utilització dels serveis sanitaris i socials: tipus de serveis, la freqüència d'utilització i les demandes satisfetes i no satisfetes. També es demana si perceben o han percebut algun tipus de prestació monetària o fiscal.
Per tal d'analitzar la integració social, se sol·licita informació sobre la relació amb l'activitat econòmica anterior i posterior a la discapacitat, les mesures de foment del treball i la problemàtica de les persones a l'atur i de les inactives, així com el nivell d'estudis acabats, estudis en curs i integració escolar.
B. Qüestionari de limitacions i deficiències a persones de 0 a 5 anys
Qüestionari dirigit a la població menor de 6 anys que en l'actualitat pateix alguna limitació objecte d'estudi a l'enquesta. En aquesta publicació no es presentaran resultats sobre aquesta població, atès el nombre petit de persones que han estat entrevistades, que fa que l'estimació de resultats no sigui estadísticament significativa.
Tercera fase: Qüestionari de salut
Es recull informació d'un únic membre de cada una de les llars entrevistades, seleccionat aleatòriament dintre de la llar. Aquesta fase de l'enquesta no ha estat objecte d'explotació per a aquesta presentació de resultats.
4. Àmbits de la investigació
- Àmbit poblacional
L'enquesta es realitza sobre el conjunt de persones que viuen en habitatges familiars principals. Si a l'habitatge hi conviuen dues o més llars, l'enquesta es fa a totes les llars que hi resideixen.
- Àmbit geogràfic
L'enquesta es va realitzar a tot el territori de l'Estat espanyol.
- Àmbit temporal
La recollida de la informació es va realitzar durant el segon trimestre de l'any 1999.
5. Disseny mostral
Tipus de mostreig
L'enquesta va dirigida a la població que resideix en habitatges familiars principals. La tècnica mostral emprada és la del mostreig bietàpic estratificat.
En la primera etapa es van seleccionar seccions censals. Per a cada província les seccions s'agrupen en estrats, d'una banda, segons la importància demogràfica del municipi al qual pertanyen i, de l'altra, segons la categoria socioeconòmica de les llars que s'hi ubiquen.
En formar els estrats s'han considerat dos tipus de municipis. Els autorepresentats, que són aquells que a causa de la seva categoria dintre de la província han de tenir sempre seccions a la mostra. Són municipis autorepresentats:
- la capital de província
- municipis que pel seu nombre d'habitants i per l'afixació proporcional dintre de la província els corresponen almenys 12 seccions a la mostra.
- municipis que tenen una situació destacada dintre de la mostra però no n'hi ha d'altres de similars amb què agrupar-los, encara que proporcionalment els corresponen menys de 12 seccions a la mostra.
Els municipis corepresentats: són aquells que dintre de la província formen part d'un grup de municipis demogràficament similars i que són representats en comú. D'acord amb aquesta classificació s'estableixen nou estrats diferents i corresponents als conceptes anteriors. Els censos i padrons són les fonts emprades i han aportat la informació necessària per actualitzar l'estratificació a cada província, d'acord amb la distribució de la població dels municipis.
Per a la formació dels substrats s'ha de tenir en compte la categoria socioeconòmica de les llars ubicades a les seccions. Aquesta informació permet classificar la població econòmicament activa de la secció en quatre grups:
- pagesia
- treballadors per compte propi
- personal directiu i professional per compte d'altri i personal administratiu
- resta de treballadors
Hi ha setze substrats, quinze dels quals es formen segons el percentatge de població dels grups 1, 2, 3 i 4, i el que fa setze està format per les seccions amb un elevat percentatge de població inactiva.
En la segona etapa se seleccionen habitatges familiars, amb igual probabilitat mitjançant mostreig sistemàtic amb inici aleatori. Per tal d'emplenar el qüestionari de salut se selecciona aleatòriament una persona de la llar.
Dimensió de la mostra
La mida mostral fixada és de 79.000 habitatges familiars per a tot l'Estat espanyol, distribuïdes en 3.000 seccions censals. En el cas de Catalunya, la mostra és de 7.443 llars i 21.713 individus. L'afixació de la mostra s'ha realitzat mitjançant una afixació mixta. S'han distribuït les seccions entre províncies assignant una part uniforme i fixa, i la resta de manera proporcional a la mida de la província. La distribució entre estrats s'ha fet proporcional a la dimensió de l'estrat, però es potencien els estrats que contenen municipis de mida més gran, ja que s'espera que hi hagi una major variabilitat en el comportament de la població.
Selecció de la mostra
Les seccions han estat seleccionades amb probabilitat proporcional a la seva dimensió. Els habitatges se seleccionen, a cada secció, amb una probabilitat igual, mitjançant mostreig sistemàtic amb arrencada aleatòria. Per seleccionar la persona que emplenarà el Qüestionari de salut, s'ha utilitzat un procediment aleatori que assigna la mateixa probabilitat a totes les persones de la llar.
6. Estimadors
Es van estimar les característiques següents:
- relatives a limitacions, discapacitats i deficiències
- relatives a l'estat de salut
Per tal d'estimar els dos tipus de característiques, s'utilitzen estimadors de raó amb el propòsit d'equilibrar la distribució de la mostra amb la distribució de la població coneguda a través de fonts externes. Per aquesta raó s'ha realitzat un ajust considerant, d'una banda, la població dels habitatges familiars distribuïda per província i estrat, i, de l'altra, la població dels habitatges familiars distribuïda per província i grups d'edat i sexe. En tots dos casos les poblacions s'obtenen de les projeccions demogràfiques de la població.
7. Característiques fonamentals objecte d'estudi
Discapacitats
La discapacitat és tota limitació greu que afecti o que s'espera que hagi d'afectar durant més d'un any l'activitat del qui la pateix i que tingui l'origen en una deficiència. Es considera que una persona té una discapacitat encara que la tingui superada amb l'ús d'ajudes tècniques externes.
Les discapacitats en persones de 6 anys i més són les següents:
- 1. Veure: persones amb dificultats greus o importants de visió, ja sigui de prop o de lluny. A diferència d'altres discapacitats, aquest grup només recull aquelles limitacions importants que no hagin estat superades mitjançant l'ús d'ulleres o lentilles, sigui quina en sigui la causa.
- 1.1. Discapacitats per rebre qualsevol imatge
- 1.2. Discapacitats per tasques visuals de conjunt
- 1.3. Discapacitats per tasques visuals de detall
- 1.4. Altres problemes de visió
- 2. Sentir
- 2.1. Discapacitats per rebre qualsevol so
- 2.2. Discapacitats per a l'audició de sons forts
- 2.3. Discapacitats per escoltar la parla
- 3. Comunicar-se
- 3.1. Comunicar-se a través de la parla
- 3.2. Comunicar-se a través de llenguatges alternatius
- 3.3. Comunicar-se a través de gests no signats
- 3.4. Comunicar-se a través de la lectoescriptura convencional
- 4. Aprendre, aplicar coneixements i desenvolupar tasques
- 4.1. Reconèixer persones i objectes i orientar-se en l'espai i en el temps
- 4.2. Recordar informacions i episodis recents i/o passats
- 4.3. Entendre i executar ordres i/o tasques senzilles
- 4.4. Entendre i executar ordres i/o tasques complexes
- 5. Desplaçar-se
- 5.1. Canviar i mantenir diferents posicions del cos
- 5.2. Llevar-se, anar-se'n a dormir
- 5.3. Desplaçar-se dins de la llar
- 6. Utilitzar braços i mans
- 6.1. Traslladar objectes no gaire pesants
- 6.2. Utilitzar estris i eines
- 6.3. Manipular objectes petits amb les mans i els dits
- 7. Desplaçar-se fora de la llar
- 7.1. Desplaçar-se sense mitjà de transport
- 7.2. Desplaçar-se en transport públic
- 7.3. Conduir vehicle propi
- 8. Tenir cura de si mateix
- 8.1. Rentar-se sol: netejar-se i tenir cura de si mateix
- 8.2. Controlar les seves necessitats i utilitzar sol el servei
- 8.3. Vestir-se i desvestir-se i compondre's
- 8.4. Menjar i beure
- 9. Realitzar les tasques de la llar
- 9.1. Tenir cura de les compres i el control dels subministraments i serveis
- 9.2. Tenir cura dels àpats
- 9.3. Tenir cura de la neteja i de planxar la roba
- 9.4. Neteja i manteniment de la casa
- 9.5. Tenir cura del benestar de la resta de la família
- 10. Relació amb altres persones
- 10.1. Mantenir relacions d'afecte amb familiars
- 10.2. Fer nous amics i mantenir l'amistat
- 10.3. Relacionar-se amb companys, caps...
Limitació
Es considera una limitació tota dificultat greu o important que afecti nens menors de 6 anys i que tingui l'origen en una deficiència. En el cas de les limitacions no presentarem resultats tal com ja hem anotat anteriorment.
Deficiència
Es considera deficiència qualsevol pèrdua o anomalia d'un òrgan, o de la funció pròpia d'aquell òrgan, que hagi donat lloc a una o a diverses discapacitats.
- 1. Deficiències mentals
- 1.1. Retard maduratiu
- 1.2. Retard mental profund i sever (quocient intel·lectual entre 0-34)
- 1.3. Retard mental moderat (CI entre 35-49)
- 1.4. Retard mental lleu i límit (CI entre 50-80)
- 1.5. Demències
- 1.6. Altres trastorns mentals
- 2. Deficiències visuals
- 2.1. Ceguesa total
- 2.2. Mala visió
- 3. Deficiències de l'oïda
- 3.1. Sordesa prelocutiva
- 3.2. Sordesa postlocutiva
- 3.3. Mala audició
- 3.4. Trastorn de l'equilibri
- 4. Deficiències del llenguatge, parla i veu
- 4.1. Mudesa (no a causa d'una sordesa)
- 4.2. Parla dificultosa o incomprensible
- 5. Deficiències osteoarticulars
- 5.1. Cap
- 5.2. Columna vertebral
- 5.3. Extremitats superiors
- 5.4. Extremitats inferiors
- 6. Deficiències del sistema nerviós
- 6.1. Paràlisi d'una extremitat superior
- 6.2. Paràlisi d'una extremitat inferior
- 6.3. Paraplegia
- 6.4. Tetraplegia
- 6.5. Trastorns de la coordinació de moviments i/o to muscular
- 6.6. Altres deficiències del sistema nerviós
- 7. Deficiències viscerals
- 7.1. Aparell respiratori
- 7.2. Aparell cardiovascular
- 7.3. Aparell digestiu
- 7.4. Aparell genitourinari
- 7.5. Sistema endocrinometabòlic
- 7.6. Sistema hematopoètic i sistema immunitari
- 8. Altres deficiències
- 8.1. Pell
- 8.2. Deficiències múltiples
- 8.3. Deficiències no classificades en un altre lloc
Severitat de la discapacitat
La severitat de la discapacitat fa referència al grau de dificultat que té la persona per realitzar una determinada activitat. Aquesta pot ser:
- 1. Moderada: Si la persona realitza l'activitat sense dificultat, perquè rep ajuda o perquè la realitza amb un grau de dificultat moderada.
- 2. Severa: Es considera que la persona té un grau de dificultat severa si realitza l'activitat amb gran dificultat.
- 3. Total: Es considera una severitat total si la persona té una dificultat total si no pot realitzar l'activitat.
Ajudes rebudes
Es consideren dos tipus d'ajudes: tècniques i personals.
- 1. Ajudes tècniques: Són aquells productes, instruments, equips o sistemes tècnics adreçats a persones amb discapacitats, produïts específicament per a elles o disponibles per a qualsevol persona, de manera que impedeix, compensa, alleuja o neutralitza la discapacitat.
- 2. Ajudes personals: Són ajudes directes que ofereix una altra persona per a la realització de les activitats de la vida diària.
8. Recollida de la informació
La recollida d'informació es va efectuar durant els mesos d'abril a juliol de l'any 1999. Es va fer a través de les delegacions provincials de l'INE mitjançant visita personal a una mostra efectiva de 70.402 llars, en què es van recollir les dades pel mètode d'entrevista personal a totes les persones que n'eren residents. El nombre de persones entrevistades va ser de 217.760, de les quals 207.292 van ser de 6 i més anys i 10.468 menors de 6 anys. A Catalunya la mostra va ser de 7.443 llars i 21.713 individus.
9. Gravació de la informació
L'enregristrament dels questionaris el va fer la Fundació ONCE i es va realitzar en el període de juliol-novembre de 1999.