Metodologia

En els darrers temps hi ha hagut una creixent demanda d'informació sobre la discapacitat i la dependència, i s'ha concretat en el nombre, característiques i situació de les persones amb discapacitat. En un context de canvis poblacionals, causats per un augment de la longevitat i l'envelliment de la població, les institucions socials i polítiques han d'ajustar i fer més precisos els seus objectius de respondre a una creixent demanda de protecció social.

L'esperança de vida ha augmentat gràcies als avenços mèdics i als estats del benestar. Aquest indicador és rellevant per se, però també ho és el de l'esperança de vida lliure de discapacitats, que permet conèixer l'autonomia de la població més envellida. A partir de les taxes específiques de discapacitat per edat es poden construir aquests indicadors.

Les necessitats de les persones amb discapacitat varien en funció dels canvis socials i de l'entorn. En aquest sentit, la presència de la dona en el mercat laboral o les noves estructures familiars estan qüestionant les tradicionals xarxes de suport a les persones amb situacions de dependència, i porten a una major pressió sobre el sistema d'assistència social.

Les enquestes de discapacitats realitzades a l'Estat espanyol en les seves tres edicions (1986, 1999 i 2008) han estat un referent en el coneixement global d'aquesta realitat. No ha estat fins a l'edició del 1999 i sobretot la que aquí es presenta, que s'ha definit amb precisió quines són les discapacitats i les dificultats per portar a terme activitats bàsiques de la vida diària que causen la dependència. S'obté, doncs, una visió global de les necessitats d'ajudes que demanen les persones que estan en aquestes situacions de dependència.

L'Enquesta de discapacitats, deficiències i estat de salut (EDDES-99), realitzada l'any 1999 per l'INE ha estat un referent important en el Llibre blanc sobre atenció a les persones en situació de dependència a Espanya. Aquest ha estat la base per al desenvolupament de la Llei de promoció de l'autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència (LAAD) que va ser aprovada al desembre del 2006. La LAAD es configura com una nova modalitat de protecció social que amplia i complementa l'acció protectora de l'Estat i del Sistema de la Seguretat Social. La seva implementació es farà de forma progressiva des del 2007 fins al 2015.

L'Enquesta de discapacitat, autonomia personal i situacions de dependència, 2008 (EDAD2008) que ha realitzat l'INE, i de la qual l'Idescat ha ampliat els resultats referits a Catalunya, té com a principal objectiu obtenir informació estadística sobre la discapacitat i la dependència.

Aquesta operació estadística ha estat inclosa dins el Programa anual d'actuacions estadístiques 2011 (Decret 289/2011, de 8 de març), així com en anteriors, i es produeix mitjançant l'aprofitament dels fitxers estadístics de l'operació estatal. L'EDAD2008 parteix de l'experiència de l'anterior Enquesta de discapacitats, deficiències i estat de salut, realitzada l'any 1999, adaptada a les condicions socials i demogràfiques actuals i amb la filosofia de la nova Classificació internacional del funcionament, de la discapacitat i de la salut (CIF).

L'Idescat difon resultats sobre el nombre de persones amb discapacitat que resideixen a Catalunya en habitatges familiars, característiques d'aquestes discapacitats i les deficiències que les han originat, a més de les relacions d'aquestes persones amb el mercat laboral i l'educació, característiques de les persones cuidadores, prestacions socials, sanitàries i econòmiques.

En els censos de població de diferents anys (1950, 1960, 1970, 1981 i 2001) es van introduir preguntes sobre la incidència de la discapacitat entre la població, però no es va obtenir la qualitat suficient. Per aquesta raó, l'INE va optar per la realització de dues enquestes de discapacitats, els anys 1986 i 1999, i ara la del 2008.

L'any 1986, l'INE en col·laboració amb l'INSERSO (actual IMSERSO), va realitzar la primera Enquesta sobre discapacitats, deficiències i minusvalidesa (EDDM) seguint la Classificació internacional de deficiència, discapacitats i minusvalidesa (CIDDM) de l'OMS. Aquesta classificació va establir per primera vegada un marc conceptual oficial de la discapacitat amb un llenguatge comú i universal. Tretze anys després, l'any 1999, l'INE va realitzar en col·laboració amb l' IMSERSO i la fundació ONCE, la segona Enquesta sobre discapacitats, deficiències i estat de salut (EDDES-99) i va incloure força millores que impedeixen la comparabilitat directe entre elles.

L'Enquesta sobre discapacitat, autonomia personal i situacions de dependència 2008 (EDAD2008 d'ara en endavant) té com a objectiu general atendre la demanda d'informació que permeti una guia per a la promoció de l'autonomia personal i la prevenció de les situacions de dependència de les persones en la nostra societat. L'EDAD2008 té l'objectiu principal d'estimar el nombre de persones residents en habitatges familiars, així com en determinats establiments col·lectius que tenen alguna discapacitat. Els objectius operatius de l'operació són l'estimació del nombre, característiques i situacions de les persones amb discapacitat. En aquesta edició s'ha incorporat la dimensió de gènere a través de variables rellevants en l'àrea de la discapacitat com són la relació amb l'activitat econòmica, educació, persones cuidadores, prestacions, xarxes familiars, entre d'altres.

Els objectius són els següents:

1. Estimar el nombre de persones amb discapacitat que resideixen a Catalunya en habitatges familiars, EDAD2008 adreçada a habitatges (EDAD-h) i determinats establiments col·lectius, EDAD2008 adreçat a determinats centres (EDAD-c), així com la seva distribució geogràfica.
2. Conèixer les limitacions en l'activitat i les restriccions en la participació en les situacions de la vida quotidiana de les persones discapacitades, així com el grau de severitat d'aquestes limitacions.
3. Conèixer les característiques de les persones que tenen alguna discapacitat i es troben en situació de dependència.
4. Identificar els diferents tipus de deficiències que originen les limitacions.
5. Conèixer les causes que han generat aquestes deficiències.
6. Avaluar la igualtat d'oportunitats o bé la discriminació de les persones amb discapacitat en l'àmbit laboral, educatiu, d'oci, mobilitat, etc.
7. Identificar les necessitats i demandes d'assistència de les persones discapacitades, així com les ajudes que reben i les seves característiques. Conèixer l'ús d'ajudes tècniques, adaptacions especials (en la llar, lloc de treball...), cures personals, etc.
8. Realitzar l'anàlisi de la discapacitat des de la perspectiva de gènere.

El marc conceptual per al desenvolupament de les enquestes de discapacitats ha estat la Classificació internacional del funcionament, de la discapacitat i de la salut (CIF) que l'Organització Mundial de la Salut (OMS) va elaborar l'any 2001. Aquesta classificació considera la discapacitat com un terme que engloba les deficiències, les limitacions en l'activitat i restriccions en la participació. A més, incorpora factors ambientals com l'ambient físic, social i actitudinal en el qual les persones viuen i condueixen les seves vides.

L'objectiu principal d'aquesta classificació és proporcionar un llenguatge comú i estandarditzat, així com un marc conceptual per a la descripció de la salut i els estats relacionats amb la salut. És a dir, la CIF ha passat a ser una classificació de conseqüències de malalties a una classificació dels components de la salut.

La CIF inclou sota el concepte global de discapacitat el conjunt de deficiències, limitacions en l'activitat i restriccions en la participació. No obstant això, la mateixa Classificació assenyala que és difícil distingir entre "activitats" i "participació" i, anàlogament, entre "individual" i "col·lectiu". Per aquest fet, facilita una única llista d'activitats i participació, i deixa a la persona la decisió de diferenciar entre activitat i participació, en funció dels seus propis criteris operatius.

L'aplicació d'aquesta classificació planteja, però, un seguit de dificultats metodològiques a les quals es va donar solucions.

1. L'estudi s'inicia amb les limitacions en l'activitat, és a dir, les discapacitats, tot fent que el llenguatge sigui assequible a entrevistadors i entrevistats.
2. S'entén per limitació en l'activitat (discapacitat) tota limitació greu per realitzar les activitats de la vida diària que hagin afectat o que es preveu que afectin durant almenys un any, i que tingui l'origen en una deficiència. No obstant això, es recullen algunes discapacitats que no tenen el seu origen en una deficiència clarament delimitada, sinó que són el resultat de processos degeneratius en què l'edat de la persona influeix decisivament.
3. S'han delimitat les activitats a investigar a bàsiques i necessàries per portar a terme la vida diària.
4. Les discapacitats poden no donar-se aïlladament, és a dir, una mateixa persona pot tenir dues o més discapacitats que poden ser independents entre elles o poden tenir el seu origen en una mateixa deficiència. Es recullen totes les discapacitats que té la persona, ja siguin independents o no entre si.
5. S'ha determinat a partir de quin moment una discapacitat és objecte d'estudi, ja que hi ha discapacitats aparentment rellevants que no limiten de forma important l'activitat d'una persona i a la inversa. S'han recollit les discapacitats percebudes per la població; en conseqüència, si la persona considera que una activitat està limitada de forma important, aquesta serà recollida.
6. S'ha determinat quan una discapacitat és objecte d'estudi segons la seva permanència en el temps, ja que una limitació passatgera pot ser superada. Una limitació es considera de llarga durada quan la seva naturalesa porti implícit aquest caràcter o quan el temps que ha durat, o es preveu que duri, sigui igual o superior a l'any.
7. Moltes limitacions poden deixar de ser-ho amb ajuda d'algun instrument o amb la supervisió d'una altra persona. S'investiguen totes les discapacitats que té la persona, tot i que les tingui superades amb l'ús d'alguna ajuda tècnica externa o amb l'ajuda o la supervisió d'una altra persona. Es consideren aquelles discapacitats que hagin pogut estar superades amb ajudes tècniques externes com són crosses, cadires de rodes, pròtesis substitutives d'algun membre, aparells auditius, oxigen, sondes, entre d'altres. En canvi, no es consideren aquelles altres que han estat superades per l'ús d'ajudes tècniques internes (marcapassos, lents intraoculars de cataractes, pròtesis articulars de genoll, vàlvules cardíaques, etc.).
8. Pel que fa als àmbits poblacionals, s'han establert dos grups d'edat. El primer d'infants de 0 a 5 anys i el segon de persones de 6 i més anys. Per a una major comprensió de l'anàlisi de les dades obtingudes, dins d'aquest segon grup d'edat s'han establer dos subgrups, de persones de 6 a 64 anys i de persones de 65 anys i més, atenent a les diferències de necessitats.

En resum, s'entén la discapacitat com tota limitació important per realitzar les activitats de la vida diària que hagin afectat o que es preveu que afectin més d'un any i que tinguin el seu origen en una deficiència i no hagi estat superada amb una ajuda tècnica o amb l'ajuda o supervisió d'una altra persona.

Les variables objecte d'estudi seran:

• Discapacitats en persones de 6 i més anys i limitacions en menors de 0 a 5 anys.
• Característiques de les discapacitats: severitat, ajudes tècniques i d'assistència personal, deficiències (en aquestes només s'investiguen aquelles deficiències que han originat una limitació en l'activitat de la persona). Entre les discapacitats que s'investiguen s'inclouen les relacionades amb les activitats bàsiques de la vida diària que es tenen en compte per reconèixer el dret d'assistència que preveu la llei. L'enquesta, encara que no proporcioni el nombre de persones dependents segons el criteri de la llei, sí que permet establir un pont entre la percepció subjectiva i la medició objectiva del fenomen.
• Relació de les persones amb discapacitat amb el mercat laboral i l' educació; característiques de les persones cuidadores; prestacions socials, sanitàries i econòmiques.

Les variables de classificació seran: edat, sexe, relacions de parentesc (amb la persona de referència de la llar i amb les persones que tenen alguna discapacitat), país de naixement, nivell d'estudis assolit, certificat de minusvalidesa (≥33%), relació amb l'activitat econòmica, situació professional, ocupació, província de residència.

4.1. Àmbits de la investigació

• Àmbit poblacional

  L'enquesta es dirigeix al conjunt de llars i persones que resideixen en habitatges familiars principals.

• Àmbit geogràfic

  L'enquesta es va realitzar a tot el territori de l'Estat espanyol, i la representativitat geogràfica és d'àmbit provincial.

• Àmbit temporal

  El període de la recollida d'informació es va fer entre novembre del 2007 i febrer del 2008.

4.2. Disseny mostral

La tècnica mostral emprada és la del mostreig bietàpic estratificat. En la primera etapa les unitats són les seccions censals existents a referència a 1 d'abril del 2007, en la segona són la relació dels habitatges familiars principals en cadascuna de les seccions seleccionades per la mostra i s'han investigat totes les llars que hi tenen la seva residència habitual. El criteri d'estratificació aplicat és la dimensió del municipi al qual pertany la secció. Cada província té una mostra independent que la representa per tal de facilitar dades amb aquest nivell de desagregació.

La dimensió mostral a nivell estatal és de 93.325 habitatges distribuïts en 3.773 seccions censals. A Catalunya, aquesta dimensió és de 8.723 habitatges, distribuïts en 392 seccions censals, que donen lloc a una mostra efectiva de 24.281 persones, de les quals, 1.923 conformen la població d'entre 0 i 5 anys amb discapacitat, i 22.358 persones conformen la població de 6 i més anys amb discapacitat. Per fixar la mostra entre províncies s'ha assignat una part uniforme i una altra de proporcional a la dimensió de la mostra, tenint en consideració l'estimació del nombre de persones amb discapacitat obtinguda en la darrera enquesta.

Quadre de distribució per estrats de la mostra de seccions:

Les seccions se seleccionen dins de cada estrat amb probabilitat proporcional a la seva dimensió. Els habitatges es seleccionen amb la mateixa probabilitat mitjançant el mostreig sistemàtic amb inici aleatori. Aquest procediment proporciona mostres auto ponderades en cada estrat.

S'utilitzen estimadors de raó als quals se'ls apliquen tècniques de reponderació, amb el propòsit d'equilibrar la distribució de la mostra amb la distribució de la població coneguda a través de fonts externes. Les poblacions de referència s'obtenen de les estimacions de la població actual, EPOBA, que realitza l'INE, resident en habitatges familiars a 1 de gener del 2008.

4.3. Fases de l'enquesta

Tenint definit el concepte de discapacitat i establert el criteri de les discapacitats que interessa detectar, s'ha plantejat la realització de l'EDAD-h en dues fases, amb els seus corresponents: un qüestionari de la llar, dos qüestionaris individuals (qüestionari de discapacitats per a persones de 6 i més anys i qüestionari de limitacions per a infants de 0 a 5 anys) i un qüestionari dirigit a persones cuidadores principals.

Primera fase

Qüestionari de la llar

S'entrevista la persona (persona de referència de la llar, el seu cònjuge o parella o una altra persona) que estigui present en aquell moment a l'habitatge i estigui informada, i se li demana una sèrie de preguntes que poden determinar les discapacitats que pugui tenir cadascuna de les persones residents a l'habitatge, en un llenguatge expressat en termes comprensibles per a persones de qualsevol nivell cultural. L'objectiu és detectar i identificar totes les persones de la llar entrevistada que tinguin alguna discapacitat.

Se sol·licita també informació sobre el tipus de llar i composició, així com informació sobre les relacions de parentiu (amb la persona de referència de la llar i amb les persones que tenen alguna discapacitat), país de naixement, nacionalitat, estat civil i situació de convivència, nivell d'estudis assolit, certificat de minusvalidesa (≥33%), relació amb l'activitat econòmica, situació professional, ocupació de l'empresa i província de residència.

Finalitza amb un apartat relatiu a les condicions i accessibilitat de l'habitatge i la despesa privada de la llar generada per la discapacitat.

Segona fase

A) Qüestionari de discapacitats (persones de 6 i més anys)

En aquesta segona fase es tracta d‘entrevistar les persones de 6 i més anys que són objecte d'estudi, és a dir, que han estat identificades en la fase prèvia com a persones que presenten alguna discapacitat. S'entrevista aquestes mitjançant el qüestionari de discapacitats. Aquest ha de ser respost, sempre que sigui possible, per la persona objecte de l'entrevista. Comença el qüestionari verificant les discapacitats que hagi assenyalat com a informant del qüestionari de la llar. A continuació es pregunta per les característiques de les discapacitats: grau de severitat de cadascuna, edat d'inici, deficiència d'origen i si rep supervisió o assistència personal o si fa servir ajuda externa.

Per a cada discapacitat només es considera una deficiència. És per aquesta raó que quan ens trobem amb una discapacitat que pugui ser originada per més d'una deficiència o sigui difícil conèixer el veritable origen de la discapacitat, s'han de seguir les següents pautes:

• Quan la discapacitat ha estat produïda per una malaltia que s'ha superat, o bé no evoluciona però ha deixat alguna seqüela, la deficiència serà la de l'òrgan, sistema o aparell en què s'hagi produït la seqüela.
• Quan la discapacitat és conseqüència d'una malaltia degenerativa o progressiva i no superada, la deficiència serà la de l'aparell o sistema malalt, independentment de les seqüeles que estigui produint en un altre òrgan.
• Una discapacitat pot ser produïda per una malaltia llarga però curable, de forma que al mateix temps que la malaltia està incidint directament sobre l'òrgan, aparell o sistema, es deixen veure les seqüeles d'aquesta malaltia. En general aquestes seqüeles afecten el mateix òrgan sobre el qual incideix la malaltia, i per tant els dos camins porten a la mateixa deficiència.
• En el cas que les discapacitats estiguin relacionades amb deficiències que afectin diversos òrgans o sistemes corporals que són deguts a trastorns congènits es classificaran com a deficiències múltiples.

B) Qüestionari de limitacions (menors de 0 a 5 anys)

Qüestionari dirigit a la població menor de 6 anys que en l'actualitat té alguna limitació, i en aquests casos haurà de ser respost pels pares o tutors de l'infant. Per a aquest grup no es fa un estudi detallat de les discapacitats, ateses les dificultats en les seves deteccions. Malgrat això, s'han investigat possibles 18 limitacions que poden detectar-se en els infants d'aquesta edat.

En aquesta investigació es presenten el nombre total d'infants menors de 6 anys per sexe i la taxa per mil per a Catalunya sobre aquest grup de població.

C) Qüestionaris de cuidadors principals

Respecte a les característiques de les persones cuidadores, s'introdueix un qüestionari específic que ha de respondre, sempre que sigui possible, la persona cuidadora principal. L'objectiu és obtenir informació de les característiques demogràfiques i socials de les persones cuidadores, del grau de professionalització, el temps dedicat i tipus de cuidadors, el seu estat de salut i aspectes professionals, entre d'altres.

4.4. Característiques fonamentals objecte d'estudi

4.4.1. Discapacitats (persones de 6 i més anys)

En el context de l'EDAD, es considera que la persona té una discapacitat, tot i que la superi amb l'ús d'ajudes tècniques externes o amb l'ajuda o supervisió d'una altra persona. Les discapacitats s'agrupen en 8 grups, i en 44 tipus de discapacitats, que es llisten a continuació:

1. Visió
   • 1.1. Percebre qualsevol imatge
   • 1.2. Tasques visuals de conjunt
   • 1.3. Tasques visuals de detall
   • 1.4. Altres problemes de visió
2. Audició
   • 2.1. Rebre qualsevol so
   • 2.2. Audició de sons forts
   • 2.3. Escoltar la parla
3. Comunicació
   • 3.1. Produir missatges parlats
   • 3.2. Rebre missatges parlats
   • 3.3. Comunicar missatges escrits
   • 3.4. Comunicar missatges de gestos, senyals o símbols
   • 3.5. Mantenir una conversa (només problemes de naturalesa cognitiva o intel·lectual)
   • 3.6. Comunicació a través de dispositius i tècniques de comunicació
4. Aprenentatge i aplicació del coneixement i desenvolupament de tasques (només problemes de naturalesa cognitiva o intel·lectual)
   • 4.1. Ús intencionat dels sentits (mirar, escoltar,...)
   • 4.2. Aprenentatge bàsic (llegir, escriure, comptar,...)
   • 4.3. Realitzar tasques senzilles
   • 4.4. Realitzar tasques complexes
5. Mobilitat
   • 5.1. Canviar les postures corporals bàsiques
   • 5.2. Mantenir la posició del cos
   • 5.3. Desplaçar-se dins de la llar
   • 5.4. Desplaçar-se fora de la llar
   • 5.5. Desplaçar-se utilitzant mitjans de transport com a passatger
   • 5.6. Conduir vehicles
   • 5.7. Aixecar i portar objectes
   • 5.8. Moure objectes amb les extremitats inferiors
   • 5.9. Ús fi de la mà
6. Cura de si mateix
   • 6.1. Rentar-se
   • 6.2. Cures de les parts del cos
   • 6.3. Higiene personal relacionada amb la micció
   • 6.4. Higiene personal relacionada amb la defecació
   • 6.5. Higiene personal relacionada amb la menstruació
   • 6.6. Vestir-se i desvestir-se
   • 6.7. Menjar i beure
   • 6.8. Cura de la pròpia salut: complir les prescripcions mèdiques
   • 6.9. Cura de la pròpia salut: evitar situacions de perill
7. Vida domèstica
   • 7.1. Adquirir béns i serveis
   • 7.2. Preparar menjars
   • 7.3. Realitzar les tasques domèstiques
8. Interaccions i relacions personals
   • 8.1. Interaccions interpersonals bàsiques
   • 8.2. Relacions amb desconeguts
   • 8.3. Relacions socials formals
   • 8.4. Relacions socials informals
   • 8.5. Relacions familiars
   • 8.6. Relacions sentimentals

4.4.2. Limitacions

La limitació és tota dificultat greu o important que afecti infants menors de 6 anys i que tingui l'origen en una deficiència. En aquesta publicació no es presentaran resultats de les limitacions tal com ja s'ha esmentat amb anterioritat.

4.4.3. Deficiències

Es considera deficiència qualsevol pèrdua o anomalia d'un òrgan, o de la funció pròpia d'aquell òrgan, que hagi donat lloc a una o més discapacitats.

1. Deficiències mentals
   • 1.1. Retard maduratiu
   • 1.2. Deficiència intel·lectual profunda i severa
   • 1.3. Deficiència intel·lectual moderada
   • 1.4. Deficiència intel·lectual lleu
   • 1.5. Intel·ligència límit
   • 1.6. Demències
   • 1.7. Malaltia mental
   • 1.8. Altres trastorns mentals
2. Deficiències visuals
   • 2.1. Ceguesa total
   • 2.2. Mala visió
3. Deficiències de l'oïda
   • 3.1. Sordesa prelocutiva
   • 3.2. Sordesa postlocutiva
   • 3.3. Mala audició
   • 3.4. Trastorn de l'equilibri
4. Deficiències del llenguatge, parla i veu
   • 4.1. Mudesa (no a causa d'una sordesa)
   • 4.2. Parla dificultosa o incomprensible
5. Deficiències osteoarticulars
   • 5.1. Cap
   • 5.2. Columna vertebral
   • 5.3. Extremitats superiors
   • 5.4. Extremitats inferiors
6. Deficiències del sistema nerviós
   • 6.1. Paràlisi d'una extremitat superior
   • 6.2. Paràlisi d'una extremitat inferior
   • 6.3. Paraplegia
   • 6.4. Tetraplegia
   • 6.5. Trastorns de la coordinació de moviments i/o to muscular
   • 6.6. Altres deficiències del sistema nerviós
7. Deficiències viscerals
   • 7.1. Aparell respiratori
   • 7.2. Aparell cardiovascular
   • 7.3. Aparell digestiu
   • 7.4. Aparell genitourinari
   • 7.5. Sistema endocrinometabòlic
   • 7.6. Sistema hematopoiètic i sistema immunitari
8. Altres deficiències
   • 8.1 Pell
   • 8.2 Deficiències múltiples
   • 8.3 Deficiències no classificades anteriorment

4.4.4. Activitats bàsiques de la vida diària (ABVD)

Les discapacitats de les activitats bàsiques de la vida diària en l'enquesta EDAD-2008 són les següents:

• Rentar-se
• Tenir cura de les parts del cos
• Higiene personal relacionada amb la micció
• Higiene personal relacionada amb la defecació
• Higiene personal relacionada amb la menstruació
• Vestir-se i desvestir-se
• Menjar i beure
• Cura de la pròpia salut: acomplir les prescripcions mèdiques
• Cura de la pròpia salut: evitar situacions de perill
• Adquisició de béns i serveis
• Preparar menjars
• Realitzar les feines de la llar
• Canviar les postures corporals bàsiques
• Mantenir la posició del cos
• Desplaçar-se dins de la llar
• Desplaçar-se fora de llar
• Ús intencionat dels sentits (mirar i escoltar)
• Realitzar tasques senzilles

4.4.5. Severitat

L'augment de l'esperança de vida i el conseqüent envelliment de la població fa rellevant conèixer les variacions en els anys viscuts i la qualitat de vida i les condicions de salut d'aquests.

La severitat de la discapacitat fa referència al grau de dificultat per realitzar cada activitat sense la intervenció d'ajudes externes, i amb ajudes.

• Sense dificultat
• Amb dificultat moderada
• Amb dificultat greu
• No pot realitzar l'activitat

4.4.6. Ajudes rebudes

Es consideren dos tipus d'ajudes: tècniques i d'assistència personal.

• Ajudes tècniques: es considera tot producte, instrument, equip o sistema tècnic que fa servir una persona amb discapacitat o que es destinen a ella, produïts específicament per a ella o disponibles per a qualsevol persona, que compensen, alleugeren o neutralitzen la discapacitat (audiòfons, pròtesis externes, cadira de rodes, etc.)
• Ajudes d'assistència personal: es considera qualsevol ajuda directa prestada per una altra persona a una persona amb discapacitat per a les activitats de la vida diària.

  Les principals ajudes d'assistència personal poden referir-se a ajudes en la cura personal: vestir-se, banyar-se, donar de menjar i beure, ajudes per realitzar les tasques de la llar: cuinar, planxar, ajudes en els desplaçaments, ajudes de supervisió a persones amb problemes mentals, etc.

5. EDAD centres (EDAD-c)

La variable fonamental objecte d'estudi en l'EDAD-c és la discapacitat. El concepte de discapacitat de l'EDAD-c s'identifica amb la utilitzada en EDAD-h: limitacions importants per realitzar les activitats de la vida diària, que afectin o que es preveu que afectin més d'un any i que tinguin el seu origen en una deficiència.

Els objectius principals d'EDAD-c són estimar el nombre de persones amb discapacitat que resideixen en determinats establiments col·lectius (centres de persones grans, centres de persones amb discapacitat menors de 65 anys, hospitals psiquiàtrics i geriàtrics), així com la seva distribució geogràfica, conèixer les característiques de les persones amb discapacitat i en situació de dependència, identificar les deficiències, identificar les necessitats i demandes d'assistència, així com els suports que es reben i les seves característiques. En són objectius conèixer l'ús d'ajudes tècniques, adaptacions especials (en el centre, lloc de treball...), cures personals, etc., conèixer les característiques principals dels centres col·lectius on resideixen les persones amb discapacitat, així com els serveis que aquests presten i realitzar l'anàlisi de la discapacitat des de la perspectiva de gènere.

El marc de llista emprat per a la realització d‘EDAD-c s'ha construït a partir de:

• Base de dades de centres de persones grans de l'IMSERSO.
• Directori de centres de persones amb discapacitat menors de 65 anys. (Projecte de descripció estandarditzada de serveis de discapacitat a Espanya (Projecte DESDE).
• Catàleg Nacional d'Hospitals de l'MSC.
• Directori Central d'Empreses (DIRCE) de l'INE, considerant empreses actives amb activitat principal 8531, "Activitats de prestació de serveis socials amb allotjament", CCAE (1993).

Per verificar el marc s'ha fet una actuació de camp mitjançant l'enviament a tots els centres d'un breu qüestionari per realitzar un disseny mostral posterior de l'enquesta definitiva. Les variables sol·licitades són: titularitat, finançament, tipus d'atenció residencial, nombre de places residencials, nombre de residents classificats per sexe i edat, nombre de treballadors, existència o no d'un registre de persones informatitzat.

Les unitats bàsiques investigades són:

• Centres Socials d'Atenció Residencial

  Centres destinats a l'allotjament temporal o permanent on es presta una assistència integrada i continuada, amb atenció sociosanitària interprofessional, a les persones grans i persones amb discapacitat física i intel·lectual.

  Hi ha diverses tipologies de centres residencials que s'ajusten al perfil de la persona que atenen (poden estar dirigits a persones en situació de dependència i a persones que poden valer-se per si mateixes) encara que les seves funcions essencials, terapèutiques, d'atenció integral i d'allotjament són comunes a totes. Es consideren els següents:

  • Residències per a persones grans en situació de dependència.
  • Residències per a persones grans que poden valer-se per si mateixes.
  • Residències per a persones grans mixtes (dependents/ vàlids).
  • Centres d'atenció per a persones amb discapacitat física.
  • Centres d'atenció per a persones amb discapacitat intel·lectual.
  • Centres d'atenció per a persones amb malaltia mental.
  • Centres de referència: centres que compleixen una doble funció, l'atenció directa a persones amb un tipus específic de problemàtica i la promoció, investigació i suport tècnic a altres recursos del sector.
  • Altres.
• Hospitals geriàtrics i/o llarga estada i psiquiàtrics (centres amb internament)
  • Centres sanitaris destinats a l'assistència especialitzada i contínua de pacients en règim d'internament (amb una nit com a mínim) que necessiten cuidadors sanitaris, en general de baixa complexitat, per processos crònics o perquè tenen reduït el grau d'independència funcional per a l'activitat quotidiana, atès que aquests centres no els en poden proporcionar en el domicili i requereixen un període d'internament.
  • Hospitals de salut mental o psiquiàtrics. Centres destinats a proporcionar diagnòstic, tractament i seguiment a pacients que han de ser ingressats perquè tenen malalties mentals.
• Persona enquestada
  • Persona que fa tres mesos almenys que resideix en el centre.

5.1. Àmbits de la investigació

• Àmbit poblacional

  Àmbit de la investigació dirigit al conjunt de persones que resideixen en centres de persones grans, centres de persones amb discapacitat menors de 65 anys, hospitals psiquiàtrics i hospitals geriàtrics.

• Àmbit geogràfic

  Àmbit de la investigació dirigit a tot el territori nacional.

• Àmbit temporal

  Període de recollida de la informació que comprèn tres mesos, de maig a juliol del 2008.

5.2. Disseny mostral

L'EDAD-c és una enquesta dirigida a la població resident en col·lectius que complementa l'EDAD-h. Per a una major facilitat, s'ha distingit entre centres de grans, centres de menors i hospitals (geriàtrics i psiquiàtrics).

El tipus de mostreig és bietàpic estratificat. Les unitats de la primera etapa són els centres, mentre que les de la segona etapa són les persones que hi resideixen. El marc per a la selecció de la mostra és un marc de llista, format per la relació de centres que figuren en el directori existent en el moment de la realització de l'enquesta. Per a cada comunitat autònoma s'ha dissenyat una mostra independent.

La dimensió de la mostra d'àmbit estatal ha sigut de 6.106 centres residencials i d'11.000 persones aproximadament, a Catalunya de 173 centres i de 2.050 persones. Els centres se seleccionen dintre de cada estrat amb probabilitat proporcional a la seva mida. Les persones, en cada centre, amb igual probabilitat. El procediment de selecció de la persona és aleatori.

S'empren estimadors de raó als quals s'apliquen tècniques de calibratge, d'acord amb la informació auxiliar disponible i amb les característiques a estimar.

5.3. Fases de l'enquesta

La recollida d'informació es va realitzar entre maig i juliol del 2008.

S'ha plantejat la realització de l'estadística (EDAD-c) en dues fases, amb els corresponents qüestionaris: qüestionari de centre o hospital i qüestionari de persona (6 anys i més).

En la 1a fase se sol·licita informació, a través d'un qüestionari de centre, d'autoemplenament sobre les característiques del centre o hospital, i subministrat per la persona que la direcció del centre designi per a aquesta finalitat. S'acaba aquest qüestionari amb la selecció aleatòria de les persones que han de respondre el qüestionari relatiu a l'individu. Aquest qüestionari es dirigeix a les persones seleccionades abans per determinar si tenen o no alguna discapacitat, i el mètode de recollida de la informació del qüestionari personal ha estat el de l'entrevista personal, la qual l'ha proporcionada la persona mateixa, sempre que ha estat possible, i, en cas contrari, ha respost una altra persona (del centre o familiar) prou informada.

Primera fase: Qüestionari de centre o qüestionari d'hospital

En la primera fase se sol·licita informació, a través d'un qüestionari autoemplenament, sobre diverses característiques del centre o hospital.

Centres:

• Dades generals del centre o hospital: Tipus de centre. Especialització, titularitat, finançament i gestió.
• Dotació de places i habitacions.
• Distribució per grups d'edat i sexe de les persones residents en el centre.
• Serveis que ofereix el centre.
• Instal·lacions disponibles en el centre.
• Protocols d'actuació (d'atenció per al control de tipus de dietes, ús de subjeccions, bolquers...)
• Personal del centre: personal per categoria professional i percentatge de temps del personal sanitari i psicosocial dedicat a cures personals.
• Despesa del centre.

S’acaba aquest qüestionari amb la selecció aleatòria de les persones que han de contestar-lo en persona.

Hospitals:

• Dades generals de l'hospital: finalitat de l'hospital (geriàtric o psiquiàtric), titularitat, finançament i gestió.
• Dotació de llits.
• Distribució per grups d'edat i sexe de les persones residents a l'hospital.
• Personal de l'hospital: personal per categoria professional i percentatge de temps del personal sanitari i psicosocial dedicat a cures personals.
• Despesa de l'hospital.

S'acaba aquest qüestionari amb la selecció aleatòria de les persones que han de contestar-lo en persona.

Segona fase: Qüestionari de persona

L'objectiu és determinar si les persones seleccionades a la fase anterior tenen o no alguna discapacitat realitzant una entrevista personal, i quines són aquestes. Després d'un seguit de preguntes de caire general sobre la persona, es pregunta si té alguna de les 44 discapacitats que s'investiguen, el grau de severitat, edat d'inici, deficiència que ha originat cada una i si rep supervisió o assistència personal o utilitza alguna ajuda tècnica externa. Així com sobre discriminació per motiu de la seva discapacitat, xarxes i contactes socials, autonomia personal i accessibilitat.

6. Diferències entre les edicions del 1999 i les del 2008 (EDDES99 i EDAD2008)

Les diferències entre les edicions del 1999 i les del 2008 (EDDES99 i EDAD2008) són les següents:

• Diferències en la formulació de les discapacitats: En l'EDDES-99 es detectava les persones amb alguna discapacitat, preguntant directament "si tenien alguna discapacitat". En canvi, en l'EDAD08 es pregunta per les limitacions en l'activitat, com proposa la CIF. Aquesta pregunta té l'objectiu de mesurar els aspectes negatius del component "activitats i participació".

  Respecte dels tipus de discapacitats que integren els grups de discapacitats considerats, coincideixen pràcticament amb els recollits en l'EDDES-99, tot i que la terminologia emprada per denominar-los és la de la CIF. No obstant això, la coincidència no és exacta, algunes discapacitats d'EDDES-99 es desdoblen segons criteris CIF i se n'incorpora alguna altra perquè es consideren d'interès. El nombre de tipus de discapacitats augmenta en l'EDAD08 de 36 a 44.

  Es mantenen les discapacitats relatives a visió i audició com en l'EDDES-99, tot i que no se segueix estrictament la CIF, ja que en aquest casos es pregunta la deficiència i no la discapacitat.

• Diferències en les limitacions: S'han mantingut les limitacions de l'esquema de l'EDDES-99, tot i que es van millorar els anunciats d'algunes de les preguntes aclarint-los segons els objectius, afegint-hi una edat de referència i desdoblant preguntes per completar la llista de limitacions.
• Diferències en les deficiències: Algunes deficiències considerades a EDDES-99 (paraplegia, tetraplegia...) corresponen a malalties; per tant, no apareixen a la CIF com a funció ni com a estructura. Tenint en compte que la variable fonamental objecte d'estudi en aquesta enquesta és la discapacitat, i que diferents usuaris necessiten dades de deficiència basades en la classificació anterior, es va decidir no exigir l'aplicació de la CIF, i així es va poder donar continuïtat a la sèrie iniciada en l'EDDES-99
• La perspectiva de gènere: L'EDAD-08 incorpora la perspectiva de gènere introduint en l'enquesta un seguit de variables que permeten reflectir les situacions d'igualtat o desigualtat per raó de sexe i s'introdueix la perspectiva de gènere. Per això es va introduir algunes de les variables com són: relació amb l'activitat econòmica, educació, discriminació per discapacitat, xarxes i contactes socials, serveis sanitaris i socials i persones cuidadores. En aquest últim cas ens permet conèixer el rol de les dones com a cuidadores informals i les conseqüències en la seva vida familiar, laboral o temps lliure i d'oci.